بیش از حد به کودک شیر ندهید. برنامه تغذیه ای کودک را که از روی ساعت و میزان لازم از پزشک دریافت کرده اید رعایت کنید

تند تند ناخن های خود را مرتب کنید. استفاده از دستکش در هنگام خواب برای کمک به جلوگیری از خراش و عفونت می تواند مفید باشد. 

پوست افرادی که به بیماری پروانه‌ای مبتلا گردیده اند، حساس و شکننده می‌باشد به گونه‌ای که پوست با کمترین برخورد، ضربه، اصطکاک و لمس ملتهب گردیده و تاول می‌زند.

زخم و تاول های مری ممکن است منجر به تنگ شدنش شود و غذا خوردن را دشوار کند. جراحی مری می تواند این کار را تسکین دهد و غذا خوردن را آسان تر کند و فرد بتواند غذا از دهان به شکمش برساند. ریسک ها شامل سوراخ شدن مری هستند. 

با برخی از فرم های شدید این مشکل، باند پیچی روزانه به جلوگیری از پوسیدگی و همجوشی انگشتان دست و پا کمک می کند. باند پیچی های خاص و مواد خاصی برای این درمان مفید هستند. 

دنیا را همانند زنجیره‌ای از اتفاقات تصور کنید که هر تغییر مثبت و منفی‌ای می‌تواند زنجیره‌وار بر سایر مسائل تاثیر بگذارد و در نهایت اتفاق بزرگی را شکل دهد. تئوری اثر پروانه‌ای این مسئله را اثبات می‌کند. اگر امروزه جهان دچار اتفاقات منفی و انسان‌های نادرست شده است، ناامید نشوید و از خود شروع کنید.

اگر در تاریخ کشور خود یا تاریخ‌ جهان بنگریم، به‌ خوبی می‌توانیم اتفاقات کوچکی را مشاهده کنیم که تاثیرات بزرگی بر جای گذاشتند. بسیاری از حوادثی نظیر جنگ‌های جهانی، آتش‌سوزی‌ها و اتفاقاتی که موجب کشتار عده‌ی زیادی از مردم شد، از طریق یک تغییر جزئی، می‌توانست متوقف شود.

تنها چاره اش صبر هست تا سه چهار ماه . دختر من از هفته سوم تولدش همینجوری بود تا الان که دوماهشه .

هر فردی در هر شغلی که دارد، باید به بهترین شکل فعالیت کند و از سهل‌انگاری بپرهیزد. کوچک‌ترین سهل‌انگاری سن ابتلا به بیماری پروانه ای یا کار اشتباهی می‌تواند به‌ راحتی سرنوشت چندین نفر را تغییر دهد. مثلا یک حسابدار اگر مسائل‌ مالی شرکت را به‌ خوبی بررسی و اداره‌ نکند، افراد سودجو می‌توانند به‌آسانی دزدی کرده و شرکت را دچار ورشکستگی کنند.

یا هنگامیکه تصمیم می‌گیریم با جهان اطراف خود مهربان‌تر باشیم و به اطرافیان خود کمک کنیم، این تصمیم هم در آینده‌ی ما و هم در زندگی اطرافیانمان تاثیر می‌گذارد. فرد معتادی که با کمک و همیاری یک خیّر اعتیاد خود را ترک می‌کند، ممکن است بعدها زندگی خود را دگرگون کند و تبدیل‌ به فردی تاثیرگذار و موفق شود.

همچنین داروی گریپ واتر یا گریپ میکسچر را در صورتی که دکتر تجویز نکرده مصرف نکنید.

مرگ: نوزادانی که دارای فرم شدید بیماری پروانه‌ای هستند، در معرض خطر ابتلا به عفونت‌ها و از دست دادن مایعات بدن به دلیل گسترش تاول‌ها هستند و سایر نوزادانی که زنده می‌مانند، به دلیل ایجاد تاول در خوردن و تنفس دچار اختلال می‌شوند و بسیاری از این نوزادان در دوران کودکی میمیرند.

گشاد کردن مری از طریق عمل جراحی می‌تواند این مشکل را تا حدودی حل نماید و حرکت غذا از دهان به معده را آسان سازد. خطرات این عمل شامل سوراخ شدن مری می‌باشد.

کودک خود را به آرامی در آغوش بگیرید: نوزادان و کودکان نیاز به در آغوش گرفته شدن دارند، اما باید به آرامی انجام شود، برای بلند کردن فرزند ابتدا آن را روی یک زیرانداز نرم مانند پنبه قرار دهید، که زیر باسن و پشت گردن را بپوشاند و کودک را با گرفتن زیر بازو بلند نکنید.